'Hemofili tedavi merkezleri artmalı'

Gaziantep Üniversitesi Tıp Fakültesi Hematoloji Bilim Dalı Başkanı ve Hematolojik Nadir Hastalıklar Derneği İkinci Başkanı Prof. Dr. Vahap Okan, Türkiye'de daha fazla hemofili uzmanına ihtiyaç olduğunu bildirdi.Prof. Dr. Okan, sözcük olarak "kanı seven"' anlamına gelen hemofilinin bir gen bozukluğu sonucu pıhtılaşma mekanizmasındaki çeşitli faktörlerin eksikliği nedeniyle oluşan doğumsal bir hastalık olduğunu anımsattı.

Hemofili A'nın 5 bin, hemofili B'nin ise 10 binde bir sıklıkla görüldüğünü belirten Okan, Türkiye'de şu anda hemofili hasta sayısının yaklaşık 10 bin civarında olduğunu kaydetti.

Eklem içi ve kas içi kanamaların, cerrahi girişimler veya diş çekimi sonrası kanamaların hemofilinin belirtileri arasında olduğuna dikkati çeken Okan, hemofilinin şiddetinin, kandaki faktör eksikliğinin düzeyine göre değiştiğini, bu hastalığın büyük oranda erkeklerde görüldüğünü ancak baba hasta, anne taşıyıcı olduğunda kızlarda da rastlanabileceğini aktardı.

Gen tedavisi çalışmaları sürüyor

Prof. Dr. Okan, hemofili tedavisinin şu anda kanamaların önlenmesi için koruyucu olarak veya kanama olduğunda kanamanın durdurulması için ihtiyaç anında faktör kullanımı şeklinde yapıldığını belirterek, açıklamasına şöyle devam etti:

"Ancak özellikle Hemofili B'de başarılı gen tedavisi çalışmaları sürmektedir. Burada ağır hemofiliklerin faktör düzeyleri yüzde 10-40 aralığına çıkarılmakta ve hastalar kendiliğinden kanamalardan ve düzenli faktör kullanımından kurtarılmaktadır. Hemofili hastalarının tedavisi temel olarak çocuk ve erişkin hematoloji uzmanlarınca yapılmaktadır.

Bunlar yoksa iç hastalıkları ve çocuk uzmanları da tedavi yapabilir ancak sadece hemofili merkezlerinde sadece hemofiliye bakan hekimlerce tedavi edilmesi amaçlanmalıdır. Hastalarımızın tedaviye uyumu halen önemli bir sorundur. Bu da ancak eğitimle aşılabilir.

Türkiye'de hemofili tedavi merkezlerinin sayısının artarak hastalarımıza daha fazla zaman ayıran hekimler ve bu hastalığın tedavisinde yardımcı olan ortopedi, fizik tedavi, nükleer tıp hekim sayısının artması gerekiyor."

Her kanamada hekime başvurulmalı

Hemofili hastalarına ve yakınlarına önerilerde bulunan Prof. Dr. Okan, hastaların kendi damar yollarını açacak şekilde faktör preparatlarını tek başına kullanacak aşamaya gelmesi gerektiğine işaret etti.Prof. Dr. Okan, "Faktörler hekimin önerdiği şekilde alınmalı veya faktör kullanma planı hekimle yapılmalıdır. Her kanamada hekime başvurulmalıdır. Hemofili hastaları taze donmuş plazma almaktan kaçınmalıdır.

Özellikle kız çocuklarının taşıyıcı olup olmadığı belirlenmeye çalışılmalıdır. Hemofili derneklerinde aktif çalışılmalı hatta yeni dernekler kurulmalıdır. Hastaların katılımına açık kongrelere ve sempozyumlara katılarak daha çok bilgi edinilmelidir" ifadelerini kullandı.
AA